Чиновники стали узнавать о больных детях из "Живого журнала"
МОСКВА, 21 апреля. Российские чиновники узнали о проблемах с квотой на лечение тяжелобольного ребенка, прочитав сообщение в "Живом Журнале". Об этом сообщает medportal.ru.
"10-месячный Богдан Смаглий страдает мукополисахаридозом 1-го типа, или синдромом Гурлера. Это редкое генетическое заболевание связано с отсутствием фермента, отвечающего за разложение ряда органических соединений в клетках. Результатом накопления этих веществ в организме являются тяжелейшие нарушения развития, которые при отсутствии необходимого лечения приводят к смерти больного в раннем детстве. Средняя продолжительность жизни пациентов с этим заболеванием – 10-12 лет", — утверждают врачи.
"Одним из способов лечения синдрома Гурлера является пересадка костного мозга здорового донора, — добавили медики. — Родителям Богдана повезло: подходящий трансплантат нашелся через 4 дня после сдачи анализов, причем в России (несмотря на то, что в нашей стране до сих пор нет национальной базы данных доноров костного мозга)". Врачи Российской детской клинической больницы (РДКБ) согласились взять ребенка на лечение и провести операцию, госпитализация была назначена на 17 апреля.
Однако возникли проблемы с квотой на высокотехнологичную медицинскую помощь, которую было необходимо получить в Минздравсоцразвития перед началом лечения. Несмотря на то, что все необходимые документы были поданы в срок, ответа из соответствующего департамента Минздрава не было. Звонки и факсы, направленные в министерство, оставались без ответа в течение полутора недель.
Рассказ матери Богдана Виктории о безуспешных попытках добиться внимания чиновников появился в "Живом Журнале" в субботу, 18 апреля. Днем ранее Богдана должны были положить в РДКБ, однако из-за бездействия чиновников госпитализация была сорвана. Пост, собравший сотни комментариев, быстро поднялся в топ самых обсуждаемых сообщений и разошелся по блогосфере тысячами ссылок.
После этого, несмотря на выходной день, проблема с квотой на высокотехнологичную операцию для ребенка была решена в течение нескольких часов.
