Страдающим от редких заболеваний петербуржцам окажут помощь за счет городского бюджета

Жители Санкт-Петербурга, страдающие буллезным эпидермолизом и муковисцидозом, будут получать необходимые расходные материалы и медицинские изделия за счет городского бюджета. Об этом «Росбалту» сообщили в ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов.

Проблемы редких заболеваний обсудили на круглом столе в присутствии вице-губернатора Анны Митяниной, представителей комитета по здравоохранению, аппарата Уполномоченного по правам ребенка, депутатов, глав медицинских учреждений и руководителей пациентских организаций.

В список редких болезней входят около 7000 диагнозов: по российским стандартам, орфанным является заболевание, встречающееся не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. На данный момент государство гарантирует лекарственную помощь за счет бюджетных средств по 24 заболеваниям. Сегодня в Петербурге зарегистрированы 975 пациентов с орфанными заболеваниями (272 из которых — дети), страдающие 22 нозологиями из 24.

Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу.

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.