Правительство одобрило перечень спецпродуктов для детей с редкими болезнями

Правительство РФ утвердило перечень на 2019 год 75-ти специализированных продуктов для диетического лечебного питания детей-инвалидов, больных орфанными заболеваниями. Распоряжение подписал премьер-министр Дмитрий Медведев, документ размещен на сайте правительства.

Перечень формируется ежегодно образуемой Минздравом комиссией на основании предложений субъектов обращения специализированных продуктов или общественных объединений, осуществляющих деятельность в сфере охраны здоровья, обращения таких продуктов и защиты прав детей-инвалидов.

В перечень на 2019 год дополнительно включены четыре специализированных продукта детского диетического лечебного питания для больных фенилкетонурией и гиперфенилаланинемией (заболевания, связанные с резким снижением или полным отсутствием активности печеночного фермента).

Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней, большая часть которых обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. На данный момент известно около 7 тыс. разновидностей таких болезней.

Программа «Семь нозологий», действующая с 2008 года, охватывает пациентов с гемофилией, рассеянным склерозом, болезнью Гоше, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, со злокачественными новообразованиями кроветворной, лимфоидной и родственных им тканей. В рамках этой программы также получают лекарственные препараты люди, перенесшие пересадку органов.