Главные новости - все новости
16 мая 2014, 21:20

«Единая Россия» поможет больным редкими заболеваниями

САНКТ-ПЕТЕРБУРГ, 16 мая. Председатель «Единой России» и глава правительства Дмитрий Медведев в пятницу, 16 мая, в Общественной приемной партии в Санкт-Петербурге встретился с местными жителями. На ней многодетная мама Екатерина Иванова подняла проблему больных редкими заболеваниями.

Екатерина Иванова пришла на встречу, в надежде, что Дмитрий Медведев сможет найти решение ее личной проблемы. Женщина воспитывает троих детей. Младшему из них всего 1 год и 9 месяцев. Радость от появления малыша была омрачена, когда у ребенка диагностировали болезнь Помпе. Это редкое (орфанное) и смертельно опасное заболевание, при котором поражается мышечная ткань.

Как рассказала Екатерина, ее младшего ребенка наблюдают врачи санкт-петербургской Педиатрической академии. Малышу постоянно необходим препарат «Майозайм», однако его осталось всего на месяц. Что делать потом, она не знает. Лекарство стоит дорого, а финансовое положение семьи таково, что купить лекарство на собственные деньги они не в состоянии. Сама женщина, естественно, выйти на работу не может и семью обеспечивает только супруг.

Екатерина признала, что ей помогают общественные организации, но они не могут решить всех ее проблем, а получать гарантированную государственную помощь мешают бюрократические препоны. Дело в том, что болезнь Помпе не входит в список редких заболеваний Минздрава, а это, в свою очередь, не позволяет Екатерине рассчитывать на бесплатное получение лекарств.

Внимательно выслушав многодетную маму, Дмитрий Медведев тут же отдал распоряжение Минздраву и Комитету по здравоохранения Санкт-Петербурга обеспечить больного ребенка необходимыми препаратами. Но как уже не раз случалось во время подобных приемов, лидер «Единой России» не ограничился решением только частной проблемы. Дмитрий Медведев  поручил разработать критерии включения новых редких заболеваний, в том  числе и болезнь Помпе, в специальный список Минздрава. К обсуждению председатель партии предложил привлечь не только специалистов министерства, но и экспертов.

Заместитель председателя комитета Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей, член Генсовета «Единой России» Ольга Борзова, особо отметила, что сейчас проблема больных редкими заболеваниями у нас в стране стала решаться. Но было время, когда страдающие орфанными заболеваниями были предоставлены фактически сами себе. По ее словам, «Единая Россия» обратила внимание на людей, страдающих редкими заболеваниями в 2006 году. «Тогда была создана специальная рабочая группа», - рассказала депутат.

По словам Ольги Борзовой, «Единая Россия» в вопросе обеспечения больных редкими заболеваниями лекарственными препаратами занимает принципиальную позицию. Сейчас, как она сказала, действует норма, согласно которой с 2015 года полномочия по закупке препаратов для этой категории больных будут переданы субъектам федерации. Однако депутат уверена, что децентрализация при закупке редких препаратов приведет к ухудшению положения больных. «Мной подготовлен закон, который предусматривает сохранение действующего сегодня порядка, когда закупку препаратов для больных редкими заболеваниями за счет федерального бюджета осуществляет Минздрав», - сообщила Ольга Борзова.

Стоит отметить, что Дмитрий Медведев регулярно проводит встречи с гражданами в разных регионах страны.  Общественные приемные председателя «Единая Россия» были созданы в 2008 году как одна из форм связи с избирателями. Сегодня по всей стране работает более 2400 региональных и местных общественных приемных. В них ведут прием граждан представители исполнительной и законодательной власти: от районного депутата до губернатора. Наиболее сложные социально-экономические и общественно-политические вопросы, требующие внимания высших должностных лиц, поступают непосредственно лидеру партии. Недавно такие приемные открылись в Крыму и Севастополе.

Лучшее за неделю