Диагноз как посыл к действиям

Уверенность в том, что все «само пройдет» родители «особенных детей» черпают на просторах всезнающего Интернета, а педиатры недостаточно уверены в своих неврологических познаниях, чтобы аргументированно противостоять родительскому «авось». Между тем современная медицина располагает широким комплексом мер по реабилитации детей с особыми потребностями. О проблемах и достижениях в работе с детьми-инвалидами «Росбалту» рассказала главный внештатный специалист Минздрава по детской реабилитации, президентом Национальной ассоциации экспертов по детскому церебральному параличу и сопряженным заболеваниям, директором Научно-практического центра детской психоневрологии Татьяной Батышевой.

— Насколько изменились методы реабилитации детей с инвалидностью за последние 10 лет?

— За последние 10 лет изменились не столько методы реабилитации. Хотя, безусловно, эта область медицины является одной из самых динамичных, в основном за счет внедрения в здравоохранение современных компьютерных биотехнологий — например, реализации принципа биологической обратной связи в механотерапии. Изменился принципиальный взгляд на инвалида. Эти люди из категории «лиц с ограниченными возможностями» перешли в категорию «лиц с особыми потребностями». Врачи и общество пересмотрели свое отношение, и большую роль в этих переменах играли средства массовой информации.

— С какими диагнозами мы уже умеем работать, а с какими — не очень?

— Мы умеем работать с диагнозами, предполагающими реабилиацию — возвращать утраченное в течение болезни, то есть утраченная функция успела сформироваться до того, как болезнь ее повредила. Примерами подобных состояний могут служить утрата речи и двигательных функций при инсульте, поражение силы и координации при рассеянном склерозе и другое. Детское здравоохранение помимо реабилитации предполагает еще абилитацию — это комплекс мер, направленных на становление функций мозга, пострадавшего в процессе развития. То есть мы не восстанавливаем утраченное, а заново создаем еще несформированное в условиях пострадавшей нервной системы. Это сделать значительно труднее — к категории таких больных относятся дети с церебральным параличом, с пороками развития.

— Насколько мы далеки сегодня в вопросе реабилитации от запада и на кого ориентируемся?

— Мы очень тесно сотрудничаем с реабилитологами всего мира, в частности — с Европейской академией детской инвалидности, экспертом которой я являюсь уже более пяти лет. Мы многократно проводили совместные научно-образовательные мероприятия на отечественных площадках и за рубежом, и хорошо знаем «плюсы и минусы» друг друга.

Основным плюсом зарубежной реабилитации является эрготерапия — умение приспособить окружающую среду к человеку с особыми потребностями, от удобной скоростной коляски и лестничного подъемника для обездвиженных до переговорного устройства и квалифицированного тьютора для детей с нарушенной речью и социальным общением. В этом мы пока новички — только осваиваем эти горизонты.

Зато мы традиционно боремся за то, чтобы человек был более приспособлен к уже наличной среде — за максимально полное восстановление функций. На Западе этого часто не понимают — зачем столько усилий тратить на то, чтобы научить ребенка с церебральным параличом ходить своими ногами, если можно просто научить его пользоваться современной коляской? Зато когда зарубежные коллеги видят эти победные самостоятельные шаги, — аплодируют стоя.

— Как в России обстоят дела с ранним выявлением? Ведь во многих случаях, насколько я понимаю, именно от этого зависит успех реабилитации.

— Раннее выявление детей с патологией нервной системы — это профилактика как минимум 30% инвалидности детского возраста. Мы разработали систему, которая позволяет таких сложных детей с последствиями перинатальных поражений центральной нервной системы, с акушерскими парезами, с пороками развития нервной системы, переводить в реабилитационный центр уже из родильного дома.

В столице эта система отлажена, однако пока сохраняются «слабые звенья». Очень значимым фактором является недальновидное желание родителей, уставших от медучреждений еще на этапе родильного дома и/или перинатального центра, «отсидеться» в домашних условиях пока ребенок «перерастет» свои проблемы сам.

Уверенность что все «само пройдет» неопытные родители черпают, как правило, на просторах всезнающего интернета, а педиатры, недостаточно уверенные в своих неврологических познаниях, зачастую не могут аргументированно противостоять родительскому «авось».

Это же целая наука — взаимодействие с родителями. Нужно признаться, иногда бывает, что и специалисты недооценивают серьезность проблемы. Поэтому на базе нашего НПЦ проходят образовательные циклы, которые обязательно предполагают повышение квалификации неврологов, педиатров, неонатологов, семейных врачей в области младенческой неврологии.

— Сложно ли родителям ребенка с инвалидностью сегодня получить квалифицированную помощь? Насколько велика очередь в ведущие центры, такие как ваш? Как обстоят дела с реабилитацией в регионах, в глубинке?

— Если ребенок находится на пенсионном обеспечении как инвалид детства, квалифицированная реабилитационная помощь ему обеспечена. Верификация «инвалидности» предполагает предоставление реабилитационных услуг этому ребенку по так называемой Индивидуальной программе реабилитации (ИПР), наполнение которой зависит, во многом, от диагноза (наверное, максимальный набор реабилитационных мероприятий предполагает диагноз ДЦП).

Гораздо сложнее обстоит дело с теми детьми, у которых основные функции жизнедеятельности, мышления и передвижения сохранены, а социальное взаимодействие нарушено. Это касается многих детей с расстройствами аутистического спектра, инвалидность они могут получить только по психиатрии, чего многие семьи избегают, и в результате дети остаются без возможностей реабилитации, в которой остро нуждаются. В нашем НПЦ одним из самых востребованных отделений является отделение для детей с расстройствами аутистического спектра, где реабилитация основана не столько на традиционных психиатрических медикаментозных, сколько на современных психолого-педагогических поведенческих методиках. Сегодня, в связи с колоссальным ростом заболеваемости аутизмом, потребность в подобной помощи есть везде, поэтому мы поддерживаем проекты по раннему выявлению и реабилитации аутистических расстройств по всей стране.

— Насколько мне известно, вы активно поддерживаете спортивные проекты. Какие направления вы считаете наиболее успешными? Какова сегодня роль спорта в реабилитации? Перспективы этого направления?

— Когда я работала заместителем главного врача в медицинском центре горного кластера Олимпийских игр 2014, я видела множество примеров поразительного мужества, стойкости, выносливости, спортивного мастерства среди паралимпийцев с ограниченными возможностями, в том числе и по причинам ДЦП. Убеждена, что спортивная реабилитация открывает огромные перспективы для таких пациентов, позволяя им стать, скажу без преувеличения, равными среди равных по сравнению с их здоровыми сверстниками.

— На сайте вашего центра говориться о том, что вы занимаетесь внедрением новых методик в работе с ДЦП, аутизмом. Могли бы рассказать о них подробнее.

— Мы не делим методики на старые и новые, мы стараемся их максимально эффективно сочетать. Например, на базе психоневрологических отделений для детей различных возрастов (для новорожденных, грудных детей, детей дошкольного и школьного возраста), мы занимаемся формированием выпрямительных реакций, устранением двигательного и речевого дефицита, лечением эпилепсии и коррекцией психических нарушений.

В хирургическом отделении мы устраняем деформации и контрактуры конечностей, подвывихи и вывихи суставов, проводим перемещение сухожилий, корригирующие остеотомии, подкожные тенотомии, операции для устранения спастичности.

В качестве «привычных» методов лечения мы применяем массаж, кинезо- и физиотерапию, которые прекрасно сочетаются с такими традиционными терапевтическими подходами как иглорефлексо-, гидро-, бальнео- и гирудотерапией, гомеопатическим лечением, и, в то же время, такими высокотехнологичными методами, как занятия на системе Локомат, Нирвана, тренинги в костюмах проприоцептивной коррекции, и занятия на стабилометрической и вибрационной платформе с использованием обратной биологической связи.

За счет уникальной структуры нашего НПЦ, включающей в себя большой психолого-педагогический штат, мы успешно сочетаем реабилитационные подходы, которые традиционно считаются медицинскими, с психологической коррекцией, логопедо-дефектологическим сопровождением, поведенческой (например, АВА-терапией при аутизме) и арт-терапией.

— Что, на ваш взгляд, является главной проблемой реабилитации детей-инвалидов в России?

— В процессе восстановительного лечения мы проживаем со своими пациентами значительную часть их жизни и хорошо понимаем их потребности. Для подавляющего большинства наших пациентов основные проблемы лежат за пределами здравоохранения. Нашим детям нужно общаться, учиться и осваивать доступные профессиональные горизонты, их семьям нужна возможность свободного перемещения как внутри родного города, так и за его пределами. Мамам наших детей нужна возможность собственной профессиональной реализации и психологическая поддержка.

— Кто и как работает с инвалидами после достижения ими 18 лет?

— После достижения совершеннолетия для учреждений здравоохранения, или 21 года (для учреждений соцзащиты) наши выросшие пациенты переходят во взрослую реабилитационную сеть. Большинство эта перспектива пугает, ведь ручеек наших, так называемых, инвалидов-с-детства, вливается в полноводную реку взрослого населения с ограниченной трудоспособностью и совершенно различными причинами этих ограничений.

Очень многие сетуют на то, что специализированных «взрослых» реабилитационных центров для пациентов, например, с церебральным параличом, очень мало (и это действительно так). Однако современная система комплексной этапной реабилитации не основывается на диагнозе. В фокусе врача восстановительного лечения лежит нарушенная функция, и действия реабилитационной бригады основывается на комплексе расстройств функционирования тех или иных систем организма пациента. В этом принципе мы едины с «взрослыми реабилитологами», которых возглавляет Галина Евгеньевна Иванова, и находимся в тесном взаимодействии с коллегами, соблюдая все принципы преемственности.

Анна Семенец

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга.