Президент России Владимир Путин подписал закон о расширении перечня орфанных (редких) заболеваний, закупка лекарств для лечения которых обеспечивается из федерального бюджета. Соответствующий документ опубликован на официальном портале правовой информации.
Закон был принят Госдумой 26 июля и одобрен Советом Федерации 28 июля.
В настоящее время из федеральной казны финансируется покупка лекарств для лечения орфанных заболеваний, входящих в программу «Семь высокозатратных нозологий». Препараты от еще 24 нозологий должны закупать регионы, причем только по трем заболеваниям лечение каждого больного обходится региону в сумму около 100 млн рублей в год.
Инициатива расширяет программу «Семь нозологий» на еще пять наиболее затратных заболеваний: гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз трех типов (I, II и VI).