Дети дождя

Ученые до сих пор не могут прийти к единому мнению относительно аутизма. Одни называют его психическим заболеванием, другие – патологией развития, третьи – нейробиологическим отклонением, а четвертые - и вовсе почти нормой. Между тем, от аутизма страдают 67 млн человек в мире, и эта цифра с каждым годом растет. По прогнозам, уже в 2009 году детей-аутистов станет больше, чем детей с диабетом, раком и СПИДом вместе взятых. При этом специалисты полагают, что сейчас наблюдается гипердиагностика аутизма.

Мой ребенок - инопланетянин

Аутизмом не болеют, и даже термин «страдают» применим к этому состоянию не в полной мере. Никто не может быть уверен в том, что ребенок, решивший по каким-то никому до сих пор не ведомым мотивам отгородиться от внешнего мира, испытывает дискомфорт - возможно, совсем наоборот… А вот его близкие, безусловно, страдают: страшно и больно говорить с ребенком, который тебя не слышит, смотреть в глаза, которые видят не тебя, а что-то свое, непостижимое…

«Я впервые услышала этот диагноз - «аутизм», только когда моему ребенку исполнилось 5 лет. Я начала читать литературу и едва не сошла с ума… Оказывается, 5 лет я общалась с инопланетянином… До сих пор не могу привыкнуть, что это – мой ребенок», - говорит Елена В. С ее старшим сыном все в порядке, а вот долгожданный младший оказался, как она сама говорит, "инопланетянином".

При аутизме нарушается способность человека к любым социальным контактам и навыкам. При этом умственный потенциал порой оказывается даже выше нормы - аутисты часто обладают необыкновенными способностями и талантами. Например, реальный прототип знаменитого героя фильма «Человек дождя» - американец Ким Пик – отличался феноменальной памятью и способностью считать и запоминать цифры, а маленький герой американского бестселлера «Восход «Меркурия» мальчик Саймон был настоящим гением математики.

Более того, по теории швейцарских нейробиологов Камиллы и Генри Маркрам, аутизм развивается как раз из-за переизбытка информации, которую ребенок не в состоянии переварить. В результате нежелание и невозможность общения, «уход в ракушку» становится своеобразной защитной реакцией. И даже характерная для детей-аутистов манера поведения - однообразие движений, которые ребенок может повторять часами, навязчивые желания постоянно, производить одно и то же действие в одно и то же время при строго определенных обстоятельствах – ничто иное, как попытка стабилизировать окружающий мир.

Аутизм не имеет социальных или расовых различий, однако в 4 раза чаще встречается у мальчиков, чем у девочек. Никто до сих пор точно не знает, почему один ребенок в семье рождается аутистом, а другой – обычным. Сейчас эксперты склонны винить в этом не только генетическую предрасположенность, аномалии беременности и родов, но также экологию, стрессы и даже тотальное отсутствие любви в обществе.

Пожалуй, ни одно поведенческое отклонение не диагностируется так сложно, как аутизм. Психиатры говорят, что проявления должны быть предельно четкими и однозначными. Раньше таким детям ставился диагноз «детская шизофрения». «Условными» аутистами могут быть дети, в чьих историях болезни значатся «умственная отсталость», «эпилепсия» и прочие психиатрические диагнозы. При этом непрофессионал легко может принять за аутизм обыкновенную педагогическую запущенность, и даже глухоту или слепоту. Поэтому количество «чистых» аутистов, например, в Санкт-Петербурге, затрудняются назвать даже специалисты.

Наиболее точно диагностировать расстройства аутического спектра можно в 3-летнем возрасте, хотя врачи единодушны: чем раньше начать заниматься с аутичным ребенком – тем большим будет эффект. Однако Россия к этому совершенно не готова. В том числе, и из-за отсутствия четкого понимания самой сущности аутизма – его нельзя сфотографировать, измерить или взять на анализ.

«Ранняя диагностика аутизма в России практически отсутствует, - говорит врач-психиатр детского дневного стационара на Новоизмайловском Центра восстановительного лечения «Детская психиатрия» Наталья Зуева. – Аутистами называют всех, кто отличается от нормы, идет настоящая гипердиагностика аутизма. Между тем, диагноз «аутизм» может поставить только врач-психиатр - после очень долгого и тщательного наблюдения за ребенком. У нас, к сожалению, очень мало возможностей для этого и мало специалистов в этой области».

В России (Москва и Петербург - не исключение) абсолютно не развита система помощи и реабилитации «особых» детей. Не только обыватели, но даже педагоги и врачи боятся их, ибо совершенно не представляют, что с ними делать, как общаться и обучать.

«Моему сыну помогли с постановкой диагноза, поскольку я сама педагог-дефектолог и работала в контакте с психиатрами, - говорит мама 14-летнего аутиста Ольга Попова. – Но вот что делать дальше, никто 14 лет назад не представлял. Сейчас система реабилитации особых детей стала более доступной, хотя на весь Санкт-Петербург, по существу, всего 2-3 учреждения, где с такими детьми могут заниматься. О провинции и говорить нечего».

Постучаться в закрытую дверь

В Петербурге в 2006 году из 2800 прошедших городскую медико-педагогическую комиссию «особых» детей 46-ти был поставлен диагноз «аутизм», в 2008-м – 41-му. При этом в городе, где работа с аутичными детьми официально ведется с 1994 года, для них открыта лишь одна 687-я школа/детсад. Огромную помощь оказывает общественный фонд «Отцы и дети», однако его возможности (две комнаты в полуподвале) небезграничны. При этом данные фонда по аутистам несколько отличаются от официальных: бывает, что в месяц "Отцы и дети" принимают до 95 пациентов с таким диагнозом. В ЦВЛ «Детская психиатрия» и его дневных районных стационарах группы тоже максимально переполнены. Вместо 5-6 детей (в идеале) специалистам приходится работать с 20-ю, причем с ними надо не только заниматься, но и медикаментозно лечить. Все остальные (по данным ВОЗ, на каждые 150 детей приходится один аутист) предоставлены сами себе.

Многие родители, даже будучи осведомленными о проблеме своих детей, предпочитают диагнозу "аутизм" более понятные - "умственная отсталость", "эпилепсия". От «детей дождя» шарахаются, им закрыт доступ в кружки и секции, часто они даже не могут пользоваться общественным транспортом.

«Спасибо, помогало социальное такси, - говорит мама 7-летнего аутиста Наталья. – Я очень рассчитывала на коррекционный класс в обычной школе, потому что нашим детям необходимо общение с обычными детьми. Но нас не взяли. Педагоги честно сказали, что другие родители их «разорвут» за соседство с таким странным ребенком, и под формальным предлогом нам отказали».

Специалист отдела образовательных учреждений Комитета по образованию Ирина Семеновых обещает разобраться с каждым конкретным случаем дискриминации особых детей, но тоже признает, что российское общество совершенно не готово принять «инопланетян». Педагог честно говорит, что сейчас играть в популизм и брать на вооружение западную (в частности, американскую) модель, когда в одном классе учатся и обычные, и особые дети, явно преждевременно. «Из всех осмотренных нами на комиссии детей с таким диагнозом только двое могут учиться в обычной школе. У остальных диагноз усугубляется сложнейшими дефектами. Поэтому если взять и запустить таких детей в обычный детсад или класс, лучше не будет никому. Проблему надо решать комплексно со всеми заинтересованными лицами», - говорит Семеновых.

Однако, прежде всего, проблему надо хотя бы озвучить. Поэтому 2 апреля объявлено Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма. Специалисты уверены, что только совместными усилиями можно если не раскрыть, то хотя бы приоткрыть «ракушку», вернуть несколько миллионов детей в социум, дав возможность реализовать свои способности и таланты. Если, конечно, они сами захотят вернуться…

Марина Бойцова

Присутствие следующих признаков может быть сигналами опасности и знаком к тому, что ребенка следует незамедлительно показать специалистами:

- не улыбается, не проявляет теплых и радостных чувств в возрасте полугода и более;

- не повторяет за взрослыми звуки, не улыбается в ответ на улыбку, не проявляет эмоции посредством мимики в возрасте от 9 месяцев;

- не лепечет в возрасте 12 месяцев;

- не совершает обычных жестов (не указывает пальцем, не машет рукой на прощание) в возрасте 1года;

- не знает никаких слов в возрасте 16 месяцев;

- не произносит осмысленных фраз из двух слов (без подражания или повторения) в возрасте 24 месяцев;

- не реагирует на обращение в возрасте 10 месяцев;

- внезапно перестает разговаривать (или лепетать) или демонстрировать социальные навыки в любом возрасте.