Когда уходят дети

Самое страшное, когда умирают дети, а взрослые — ни родители, ни врачи — не в силах отменить приговор. Но они стараются сделать так, чтобы уход ребенка из жизни был достойным, а последние минуты прошли без мучений.

На сегодняшний день в России более 41 тыс. детей, которым медицина уже не в силах помочь, нуждаются в паллиативной помощи. «Паллиативная» означает «покрывающая, окутывающая». Это целый комплекс мероприятий, направленных на снятие физических и душевных страданий тех, кому жить осталось недолго. Это игры, мультики, мама и папа рядом; это яркие стены и любимые куклы, это возможность покататься по коридору на велосипеде и, если сможешь, гулять сколько хочешь. Это — главное — отсутствие боли. По крайней мере, физической, потому что душевную не в силах снять даже самые добрые люди, сопровождающие ребенка в его последние дни и часы. При этом нормально функционирующий детский хоспис на всю страну один — в Петербурге. Россия катастрофически отстала от других стран в плане помощи смертельно больным, и в первую очередь — детям. А ведь паллиативная помощь как комплекс мероприятий, направленных на улучшение качества жизни умирающего и его близких, была признана самостоятельным разделом медицины еще в 1987 году.

Петербургский детский хоспис под руководством протоиерея Александра Ткаченко начал помогать детям и родителям в 2003 году в качестве выездной службы: на дом к больным прибывали специалисты, которые, как могли, старались облегчить страдания малышей. Спустя 7 лет, в 2010 году, в здании Куракиной дачи - бывшего Николаевского сиротского приюта — открылся первый стационар. Он рассчитан на круглосуточное пребывание 20 пациентов и 10-ти - дневного стационара. Плюс обслуживает около 200 детей за счет выездной помощи. Однако он пока остается единственным. Потому что до ноября 2011 года в России не существовало понятия «паллиативная помощь». Следовательно, вроде и не было у нас умирающих неизлечимых пациентов.

В ФЗ № 323 "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" по настоянию хосписов была внесена статья 36 о паллиативной медицинской помощи. Сотрудники петербургского детского хосписа участвовали в разработке методических рекомендаций для специалистов и родителей. И не случайно именно в Северную столицу сегодня съехались врачи из российских регионов, чтобы получить необходимый опыт и организовывать подобные отделения у себя на местах. Конечно, в России детям стараются помочь везде — по мере возможностей. Но полноценную помощь неизлечимо больным способен по ряду причин дать только хоспис. Именно здесь сосредоточен тот неоценимый симбиоз врачебной, психологической, социальной поддержки для детей и родителей, которым зачастую намного хуже и труднее, чем их больным детям. Кроме того, в стационаре без идиотских законодательных преград можно получить наркотические обезболивающие — в амбулаторной помощи это сделать крайне сложно.

«Возможности медицины, к сожалению, не безграничны, и есть заболевания, которые не лечатся и значительно сокращают срок жизни. Но ребенок тоже человек, и он должен вопреки всему развивать свои способности и осуществлять мечты, несмотря на то, что жить ему осталось немного, - говорит заместитель генерального директора по медицинской работе детского хосписа Ирина Гимова. - Сейчас, когда общество повернулось лицом к больным, мы поняли, как это важно — просто все время быть с этими людьми. А вот качество и объем оказания медицинской и психологической помощи зависит от того, насколько гуманно общество в целом».

У петербургского детского хосписа есть филиалы. В поселке Ольгино Курортного района открыт второй стационар для детей Ленинградской области и других регионов. Сейчас строится здание третьего стационара на Варваринской улице, в Озерках. Открытие планируется в 2015 году. Врачи очень его ждут. По словам начмеда Ирины Гимовой, корпус в Куракиной даче имеет все-таки ограниченные площади, а дети и родители нуждаются в особых условиях. «Мы хотим комфортное расположение семейного типа. Особенно это необходимо тем, кто находится в терминальной стадии заболевания. На Варваринской очень хорошая территория, парк, там можно уделить больше внимания реабилитации, чтобы пациент чувствовал себя комфортно и чтобы неизбежные изменения были бы максимально отсрочены. Кроме того, там можно соблюсти приватность, которая необходима для определенной категории детей». В детском хосписе стараются создать все условия, чтобы ребенок не чувствовал себя как в больнице. Нет белых стен и медицинских халатов, доступ близких не ограничен. Как сказал кто-то из гостей хосписа, «здесь не виден призрак смерти».

Однако какой ценой это дается, знают только те, кто здесь работает. «У нас в основном четыре группы: наследственные патологии, тяжелые формы неврологических заболеваний, посттравматические состояния и около 20% пациентов — онкология, - говорят врачи. - Сейчас к нам поступает больше обращений. Много детей появляется с генетической патологией, ощутима мутогенная нагрузка... Люди перестали бояться слова «хоспис» как дома для умирания».

На мой вопрос, как бы жили семьи, если бы не было такого центра, главная медсестра Гульнара Манойлова отвечает: «Что было бы, если бы нас не было? Родители нам говорят: «Мы бы сошли с ума». Поэтому сопровождение семьи начинается с момента поступления. Работают и с детьми, и с родителями. По словам медиков, труднее всего с подростками. Они, как правило, прекрасно оценивают ситуацию и понимают, что умирают. Но ради своих несчастных родителей, считающих, что ребенок не в курсе, стараются делать вид, что и на самом деле не осознают, что их дни сочтены". Когда врачи об этом рассказывают, чувствуется, как им непросто об этом говорить. И каково им работать, мне лично страшно даже представить. Ведь тут идет речь не о годах, а днях и даже часах жизни тех, к кому привык, кого лечишь, с кем играешь.

«Конечно, существует предварительный отбор персонала. Но у нас нет текучки кадров — сюда идут те, для кого это не просто работа, а служение», - говорят сотрудники хосписа. Без этого здесь действительно невозможно работать 24 часа в сутки 7 дней в неделю. «Даже те, кто увольняется, потом вновь приходят сюда. Видимо, потому, что это место, где сохранились понятия «милосердие» и «сострадание». К сожалению, в обычном мире это утрачивается». Они так и говорят: «в обычном мире». Потому что мир умирающих детей точно необычен. Даже священники, часто бывающие в хосписе, признают, что «эти дети проходят через страдания по причинам, неведомым для нашего человеческого разума».

Конечно, врачи, как могут, стараются облегчить эти страдания. Начмед призналась, что наркотические обезболивающие в хосписе, конечно, есть, но нет того, что необходимо именно маленьким пациентам. «К сожалению, существующие нормативные акты не позволяют нам применять такие лекарственные формы, как за рубежом. Например, у нас нет таблетированного морфина, детского пластыря с наркотическим обезболивающим, нет детских дозировок, нет жидкого реланиума — он тоже внесен в особый список ФСКН. Мы, естественно, все равно обезболиваем, но приходится применять другие формы наркотических средств, рассчитывать детские дозы. Ребенок ни в каком виде не должен испытывать боли», - говорит Ирина Гимова.

Я допытывалась, бывают ли все-таки чудесные случаи столь желанной здесь медицинской ошибки — когда изначально страшный диагноз вдруг оказывается не смертельным. «Мы таких случаев не помним. Бывают другие варианты: когда пациенту предписывается месяц жизни, а он проживает и два, и три, то есть начинается ремиссия. Он не выздоравливает, но и не умирает, - говорят врачи. - Большой потенциал у детей после тяжелых травм, детский организм очень пластичен. Потрясающие успехи в лечении, например, лейкоза. Но это там, в стандартных медицинских заведениях. К нам поступают те, кому уже «там» точно нельзя помочь».

Я спросила начмеда Ирину Гимову о детской эвтаназии — как известно, на днях в Бельгии подписан соответствующий разрешительный документ. «Я к этому отношусь отрицательно, - сказала врач. - Это соглашение на убийство, и медики не могут быть тут соучастниками. Надо развивать паллиативную помощь и обезболивающие направления. Тогда не надо будет ставить вопрос об эвтаназии. Мы должны делать все, чтобы ребенок не испытывал боли. А с душевными страданиями надо просто активней работать».

В кулуарах мне удалось услышать разговоры врачей из регионов: «У нас с паллиативной помощью беда. Наркотических обезболивающих не получить, хосписов нет и не предвидится, а на выездную службу просто не набрать персонал. Мало кто захочет ездить по деревням к умирающим за 10-12 тыс. рублей». К слову, детского хосписа нет и в самом богатом городе - Москве.

Марина Бойцова