Глухая экономия

Услышать первые звуки через несколько лет тишины — это уже не чудо. Операции по установке кохлеарных имплантов пациентам в Петербурге проводят с 1997 года. Само устройство состоит из двух частей: протеза с приемником, дешифратором и электродами (его во время операции устанавливают под кожей головы и в улитке) и внешнего съемного речевого процессора, который закрепляют за ухом. Аппарат стоит более миллиона рублей. Деньги выделяют из федерального и региональных бюджетов. Однако сделать операцию — это только первый шаг на пути к полноценной жизни. Чтобы научиться различать звуки и говорить, нужна помощь специалистов.

Такая же профессиональная реабилитация необходима и детям с тугоухостью, которые учатся жить со слуховыми аппаратами.

В Петербурге такой опыт есть. По инициативе НИИ ЛОР в 1995 году в городе появился Детский городской сурдологический центр. Он занимал отдельное здание на Новочеркасском проспекте и работал как дневной стационар. А в 2006 году «уплотнился» — переехал в детскую поликлинику № 34 на проспекте Шаумяна и разместился всего в нескольких кабинетах. Официально он называется так: Городской центр восстановительного лечения для детей со слухо-речевой патологией № 1 (ГЦВЛ № 1).

Главная задача центра — научить детей с имплантами и слуховыми аппаратами слышать, говорить и мыслить словами.

«В сурдоцентре доступна бесплатная реабилитация. С детьми занимаются сурдопедагоги, сурдологи, логопеды. После каждой смены у ребят происходит скачок в развитии речи. И очень скоро они начинают различать звуки и говорить», — сообщила корреспонденту «Росбалта» сооснователь автономной некоммерческой организации «Я тебя слышу» Алла Маллабиу.

В центре не только работают с детьми, но и учат родителей, как помочь ребенку освоить речь.

Сын Аллы тоже занимался здесь после операции. Мальчику уже 10 лет, и сейчас он ходит в обычную школу наравне со здоровыми ребятами.

Таких историй — тысячи.

«Моя дочь страдает тугоухостью, — рассказывает еще одна мама особого ребенка Ольга Никович. — Занятия в нашем Сурдоцентре позволили ей не отстать в развитии от других детей, и сейчас она прекрасно учится во французской школе. Я знаю, как трудно обучать детей с большой потерей слуха, без помощи специалистов не обойтись. Люди, которые работают в Центре, заслужили благодарность многих родителей, сюда едут со всей страны. Когда-то Центр занимал отдельное здание и работал в режиме детского сада. К сожалению, сейчас он ютится в нескольких кабинетах обычной районной поликлиники».

По словам заведующей ГЦВЛ № 1 Елизаветы Мефодовской, срок реабилитации в центре для ребенка составляет 2,5 месяца. Но все пациенты наблюдаются в поликлинике до 18 лет и при необходимости могут пройти курс повторно. В 2015 году на восстановительном отделении прошли реабилитацию 618 детей. Очередь в центр большая — сейчас маленьких пациентов записывают на февраль 2018 года.

Кстати, бесплатную реабилитацию проводят и в НИИ ЛОР, однако там курс длится всего 10 дней, а не 2,5 месяца. «И очереди там огромные. Туда едут со всей России. А Сурдоцентр принимает только по петербургской прописке. Подходы к реабилитации в учреждениях тоже разные», — заметила Алла Маллабиу.

Многие надеялись, что Сурдоцентру дадут новое помещение, куда он сможет переехать, и в будущем начнет принимать больше детей. Но недавно родители узнали, что с 2017 года организация переходит на систему ОМС. А это, по их мнению, значит, что финансирование немедицинских работников — сурдопедагогов, музыкальных преподавателей, логопедов, воспитателей, аудиологов, инженеров по настройке речевых процессоров системы кохлеарных имплантов, — будет осуществляться по остаточному принципу.

«Это значит, что те миллионы, которые власти выделяют на операции, просто зароют в землю. Если центр переведут на ОМС, то регулярных занятий для детей не будет, оставят только разовое посещение. А без этого операция не имеет смысла. Научиться говорить без регулярных занятий невозможно», — считает Алла Маллабиу.

По ее словам, единственная альтернатива Сурдоцентру — это занятия в платных клиниках. Один «урок» стоит почти 2 тыс. рублей, а нужно хотя бы три в неделю. У родителей детей-инвалидов таких денег нет.

Чтобы защитить центр, родители создали петицию. Под ней подписались уже больше 800 человек. «Сохраните государственные услуги (…) в отраслевом перечне услуг, оказываемых за счет бюджета города. Иначе эти дети пополнят собой списки учащихся коррекционных, а не обычных учебных заведений, и будут нуждаться в специализированном сопровождении долгие годы, а то и всю жизнь», — говорится в открытом письме.

В самом Сурдоцентре сообщили, что не в курсе ситуации — официальными документами там не располагают. В администрации Красногвардейского района заявили, что этот вопрос находится в ведении комздрава.

В комитете по здравоохранению Петербурга «Росбалту» подтвердили, что руководство района рассматривает вариант перевода оплаты центра в структуру ОМС. Сейчас учреждение существует на деньги районного бюджета. Но вопрос о переводе возник, поскольку «медицинская реабилитация в России осуществляется в рамках ОМС».

«Центр должен разработать тарифы, включить в них все, что считает необходимым для оплаты за счет средств ОМС. Например, если считают, что аудиологи и логопеды необходимы, то прописать это. Тарифная комиссия будет рассматривать этот вопрос. Если что-либо из статей не войдет в оплату, то центр может запросить софинансирование у районной администрации», — сообщили в комитете.

«Вы представляете себе, что такое ОМС? Медицинское. Педагогического здесь ничего не предусмотрено. Значит, эта сторона реабилитационного процесса будет перенаправлена на образование. То есть дети бесплатно смогут заниматься только в коррекционных садах и школах, — объясняет мама особого ребенка Светлана Ильина. — Несомненно, сады и школы делают важные дела. Но там другая модель обучения. Там используется классический опыт — с дактилем, с жестами — и эффективность от этого ниже, чем в том случае, если дети после операции по кохлеарной имплантации или с хорошо подобранными аппаратами слухозрительно учатся слушать и говорить. Из коррекционных школ, где тоже учат говорить, дети выходят с худшей речью и пополняют ряды тех, кто чаще общается жестами и совсем мало говорят».

Светлана Ильина — член правления общественной организации инвалидов по слуху «АРДИС». По ее словам, практически все ее участники — более 100 семей — проходили реабилитацию в Сурдоцентре.

«Это уникальное учреждение в стране — симбиоз медиков, сурдопедагогов и психологов. Его долго ужимали до размеров поликлиники, а теперь все может стать еще более плачевно, — говорит Светлана Ильина. — Благодаря центру большинство детей стали полноправными членами общества. Они не часть субкультуры глухонемых, а обыкновенные, полноценные, развитые ребятишки, которые учатся в школах, поступают в институты и работают».

От решения чиновников зависит, сохранится ли у тысяч детей шанс на бесплатную реабилитацию.

Антонида Пашинина