Posted 25 апреля 2018,, 15:00

Published 25 апреля 2018,, 15:00

Modified 31 января, 19:15

Updated 31 января, 19:15

Когда дом — тюрьма

25 апреля 2018, 15:00
В России многие семьи, в которых родился ребенок с инвалидностью, становятся изгоями. Их начинают сторониться знакомые и друзья, врачи и воспитатели воспринимают как обузу.

Вот жили люди более-менее обыкновенно, что называется, как все. До тех пор, пока не появился в их семье ребенок с инвалидностью. И тогда они открыли для себя другой мир. Скрытый от глаз большинства обычных граждан. В том, что эту новую реальность рядовому человеку надо как-то специально открывать, виновато все общество. Ведь существует печальная традиция изолировать людей с нарушениями развития, особенно ментального.

И речь не только о том, что инвалидов помешают в закрытые учреждения, порой напоминающие тюрьмы. Изоляция — это когда семья, не отдавшая ребенка в интернат, превращается в изгоев. Их начинают сторониться знакомые и иногда даже друзья, врачи и воспитатели воспринимают как обузу. Изоляция — это когда первоначальный шок родителей сменяется рутиной, где им «не отойти от больного ребенка». Где на прогулках на них косятся прохожие и даже отпускают злобные комментарии. Некоторые семьи гуляют с детьми только ночью — когда на улицах мало народа. Этот список можно продолжать до бесконечности. Но сейчас я хочу обратить внимание на тех, кто помогает эту изоляцию преодолевать.

25 лет назад такая семья могла рассчитывать только на помощь родных, друзей и неравнодушных соседей. Такую помощь, увы, могли и ныне могут получить немногие. Сегодня в больших городах работают благотворительные организации, которые помогают решать проблему системно. Одна из них — «Перспективы». Она помогает людям с тяжелыми множественными нарушениями развития. И уже несколько лет у этой организации есть программа кризисной поддержки семей.

Программа включает в себя материальную помощь, медицинские и психологические консультации. В случае необходимости социальные работники сопровождают ребенка в больницу. Организация помогает родителям найти работу, создает пространство, в котором родители знакомятся и общаются.

Но самое важное — это когда волонтеры помогают семьям в быту. Они проводят время с ребенком, и у родителей появляется возможность отдохнуть или сходить куда-то по делам. А ребенок получает важный опыт общения с кем-то не из ближнего круга.

«У нас на попечении приблизительно 140 семей, но это не значит, что всем им требуется еженедельная помощь. Для большинства мы устраиваем только новогодний праздник и готовим подарки, которые они заказывают на 1500-2000 рублей, — рассказывает давняя сотрудница „Перспектив“, курирующая подопечные семьи, Светлана Петрова. — Заказы вывешиваем на нашем сайте, и жертвователи сами покупают подарки и приносят нам в офис. Особенно важно, что семьи осознают, что им есть куда позвонить в кризисных ситуациях».

В организации около 15 волонтеров, и они помогают 15 семьям. Отбор помощников тщательный — каждый кандидат в волонтеры проходит три собеседования. Отсеиваются явно неадекватные люди, в том числе с психическими отклонениями, а также те, до кого бывает сложно дозвониться. Дальше сотрудники фонда определяют, кто из кандидатов подойдет на роль волонтера.

Успешные кандидаты выбирают семью. Чаще всего — по месту жительства или работы волонтера. Но если человек готов ездить далеко, то ему предлагают выбрать семью из тех, которым помощь требуется срочно.

«Я рассказываю им о семьях, детях и их особенностях — кто-то лежачий, а кто-то с аутизмом и очень даже бегающий, — добавляет Светлана — Но, как правило, волонтеры соглашаются на те варианты, которые я предлагаю. Некоторые говорят: „Мне только чтоб ребеночка, не взрослого“. Отвечаю: „Они у нас все не слишком взрослые, а уж непосредственные точно все как дети, даже если старше 25“. Но кто-то психологически не готов заботиться о наших взрослых подопечных».

Если человек без опыта соглашается работать в семье, его просят предварительно почитать про диагноз ребенка. Волонтер — не специалист, но должен знать отдельные нюансы работы с подопечным. Большинство навыков даются легко.

«Некоторые родители спрашивают, какие мы даем гарантии. Отвечаю: „Никаких. Единственное, что у нас есть — договор с волонтером, в котором отражены его паспортные данные. Но конечная ответственность на вас: согласиться на помощь постороннего человека — это ваше решение. Если он вам чем-то не понравится, вы сообщайте мне, я подберу ему другую семью“. Точно так же и волонтер может попросить меня перевести его в другую семью по тем или иным причинам. И бывает, одна семья от волонтера отказывается, он переходит в другую, а та оказывается очень довольна», — отмечает Светлана.

По договору волонтер обещает приходить в семью не реже двух раз в месяц. Но в среднем это происходит раз в неделю. Продолжительность визита — от двух до шести часов.

Волонтеры не только присматривают за детьми. Порой они должны и поговорить с родителями. «Иногда беседа с кем-то из членов семьи может продолжаться часа два и все это время мне или волонтеру приходится говорить по большей части: „Да-да, понимаю, да что вы говорите…“ А по окончании беседы родители довольны, благодарят: „Вы мне так помогли!“ Но поговорить — это тоже очень важно», — уверена Светлана. И это понятно — родителям, воспитывающим детей с тяжелыми нарушениями развития, часто не хватает общения.

Волонтерами становятся люди разных возрастов. Одна из мотиваций у людей постарше: «Стало понятно, что надо отдавать долги». Среди молодых людей, желающих потрудиться в семьях, есть интересная категория — иногородние студенты, чьи родители работали или работают в детских домах и других подобных учреждениях.

Нуждающиеся в помощи семьи встречаются со Светланой, заполняют анкету «Перспектив». А потом — ждут, когда найдется волонтер. К кому-то помощник приходит через неделю, к кому-то — через год. Но даже в период ожидания семья уже не оказывается одна со своими проблемами.

На случай форс-мажора у «Перспектив» есть гостевой дом, где ребенок может пожить какое-то время под наблюдением социальных работников, пока кто-то из родителей, например, находится в больнице. Иногда может помочь и сама Светлана.

Родители детей с инвалидностью переживают тяжелые психологические травмы. Выстраивать с ними отношения бывает непросто. Здесь требуется чувство такта, умение выслушать, принять сложного человека и определенная твердость.

«Наши отношения с подопечными укладываются в такую схему: два пересекающихся круга, — говорит Светлана — Один круг — то, что мы считаем нужным и возможным делать в этой семье, второй — то, что семья хочет от нас. Мы работаем только на пересечении этих кругов. Иногда приходится напоминать родителям, что человек приходит к ним работать бесплатно. Самый жесткий вариант — когда с родителями договориться не получается, и волонтер уходит в другое место. Но такие случаи очень редки. А вот с самими детьми у нас проблем до сих пор не было, только с родителями».

Для некоторых волонтеров эта программа — первая ступенька для начала работы в детдомах и интернатах. А для семей программа становится путем к ресоциализации, ведь зачастую родители изолируют себя и ребенка от окружающего мира, чтобы защититься от агрессии и неприятия. Порой взрослым людям приходится заново учиться принимать помощь и даже просто общаться.

В Петербурге, по данным на 2016 год, живет более 15 тыс. детей с инвалидностью. Не у каждого из них тяжелые нарушения, но поддержки семьям все равно не хватает. Кроме «Перспектив», проекты, подобные вышеописанному, осуществляют еще несколько НКО, в первую очередь — Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ). Пока все это — «капли в море».

Игорь Лунев

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.