В Петербурге откроется медицинский центр для лечения редких заболеваний

В Петербурге весной 2020 года откроется центр орфанных (редких) заболеваний, сообщили корреспонденту «Росбалта» в пресс-службе городского комздрава. Об этом 27 февраля заявил первый заместитель главы городского комздрава Андрей Сарана на круглом столе.

Отмечается, что подразделение откроют на базе Детской городской больницы № 1.

«В своем выступлении Андрей Михайлович обратил внимание на то, что для лекарственного обеспечения 40% населения выделяется 20% средств, а для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями — на 2% населения тратится 26% средств», — отметили в ассоциации родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».

В 2019 году на пациентов из этой группы потратили чуть более 1 млн рублей. Всего сообщается о 1013 горожанах, в том числе 280 детей, которым поступили лекарства.

Круглый стол, посвященный редким заболеваниям, уже стал традиционным, он способствует воплощению конкретных предложений пациентов в нормативно-правовые акты Санкт-Петербурга. Президент ГАООРДИ Маргарита Урманчеева приводит следующий пример: «Благодаря совместной работе участников круглого стола сегодня люди с редкими заболеваниями могут получать оборудование и расходные материалы для обеспечения искусственной вентиляции легких на дому за счет средств городского бюджета».

Международный день редких заболеваний отмечается ежегодно в последний день февраля. По российским стандартам, редким (орфанным) является заболевание, встречающееся не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Государство гарантирует лекарственную помощь за счет бюджетных средств по 24 заболеваниям. При этом на сегодняшний день в список редких болезней, утвержденный Министерством здравоохранения Российской Федерации, входят 259 наименований. В настоящее время в Санкт-Петербурге проживает более 1000 человек с редкими заболеваниями.

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.