Новый дом для сложных людей

Обеспечение ментального инвалида после смерти его родителей — очень больной вопрос, но он все равно требует решения, считает президент ГАООРДИ Маргарита Урманчеева.


Большинство почти ничего не знает про жизнь людей с ментальными нарушениями. © Фото из личного архива Маргариты Урманчеевой

Первый в России проект, направленный на создание системы жизненного устройства людей с ментальными нарушениями, альтернативной психоневрологическим интернатам, уже три года реализуется Санкт-Петербургской ассоциацией общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» и ее партнерами. Отдельные дома сопровождаемого проживания у нас в стране появлялись и раньше, но в проекте, который сейчас существует в одном из жилых комплексов ключевое слово — «система». Но этот термин не должен пугать. Нуждающихся в такой форме проживания довольно много, и никому из них не пожелаешь оказаться в ПНИ. 

В июне 2017 года открылся первый дом сопровождаемого проживания, в октябре — второй, в планах — и еще три. Каждый из них рассчитан на девятнадцать человек с инвалидностью. И речь не идет о маленьких и более комфортабельных интернатах закрытого или полузакрытого типа. 

Квартиры в этих домах предназначены для людей 18 лет и старше с особенностями развития, которые имеют навыки самостоятельности, частично адаптированы и не нуждаются в постоянном специализированном медицинском сопровождении и уходе. То есть люди живут здесь в домашних условиях, но пользуются поддержкой специалистов и волонтеров. О перспективах сопровождаемого проживания людей с инвалидностью в интервью обозревателю «Росбалта» рассказала президент ГАООРДИ Маргарита Урманчеева. 

— Сколько в городе нужно домов сопровождаемого проживания, подобных вашим, чтобы ситуацию можно было назвать удовлетворительной?

 — Сложно точно просчитать потребность. Поскольку раньше не было таких форм проживания, то люди и не знают, что им требуется. Они понимают, что им не нужен психоневрологический интернат. А чтобы понять, как может быть по-другому, нужно попробовать.

Вот я знаю человек триста — триста пятьдесят, которым такая форма проживания нужна. Я говорю о людях, которые живут в семьях. А тех, кто из детского интерната мог бы пойти не в психоневрологический интернат для взрослых, а в такой дом, еще больше. Европейский опыт показывает, что человек с любыми нарушениями может находиться не в интернате, а на сопровождаемом проживании.

Вот сейчас есть возможность посмотреть, кому необходим такой подход. Ведь далеко не каждому из тех, кто имеет ментальные нарушения, он нужен. У нас два отдельных дома, но, на самом деле, это должны быть квартиры в обычном жилом комплексе. 

В интернате у подопечного организована вся жизнь: он может никуда оттуда не выходить. У нас это дом, из которого надо выйти и пойти куда-то учиться, трудиться, лечиться и так далее.

— А если человек не в состоянии выйти?

 — А кто не в состоянии? Каждому человеку надо оказывать сопровождение. То есть в сопровождаемом проживании нуждаются очень многие люди, только в разных его формах — с разной степенью обслуживания.

Кто-то может жить в индивидуальной квартире в социальном жилом доме — с небольшой поддержкой. Например, человек в состоянии сам себе приготовить еду, обслужить себя в быту, ему достаточно какой-то помощи в течение дня или даже через день. Кто-то может остаться в своей собственной квартире, если поддержку ему будут оказывать там. А кому-то нужно групповое проживание потому, что эти люди нуждаются в большем объеме помощи, и мы понимаем, что это финансовый вопрос.

По расчетам Минтруда больше четырех часов поддержки на дому государство оплатить не сможет и оно будет предлагать людям, которые нуждаются в большей поддержке, какие-то институциональные формы помощи, так как группу людей сопровождать дешевле.

У нас в домах живут очень сложные люди — семеро из них передвигаются на колясках, больше половины из проживающих имеют 1-ю группу инвалидности, есть подопечные с множественными нарушениями. Но все равно мы оказываем им такую поддержку, чтобы они вели максимально нормальный образ жизни — имели дневную занятость, ходили в театры, в музеи и так далее. Это вполне реально, главное, подъемно по финансам. 

И пенсионного обеспечения этих людей вполне хватает на то, чтобы они заплатили за свое питание, за средства гигиены и другие личные нужды. То есть это вполне жизнеспособная модель.

Ребятам такое проживание нравится, их родителям нравится — хоть они и с трудом отвыкают от совместного проживания с детьми. Переехавшие из интерната тоже довольны — пока никто не собрался обратно. 

Да и нельзя назвать наш проект просто экспериментом, мы же не целину осваиваем — все уже давно придумано, не у нас, так за рубежом. То есть мы делаем то, что делают много где. 

— Какая в адрес вашего проекта сопровождаемого проживания звучит критика? И как Вы на нее отвечаете?

 — Иногда говорят, что это маленький, комфортный и более дорогой интернат. Но это чаще такие мнения можно услышать даже не от родителей инвалидов, а наших коллег — например, руководителей ПНИ.

Но на самом деле наш проект не дорогой и речь совсем не об интернате. Например, сотрудники ПНИ спрашивают: «Почему у вас швабры не маркированы?». А я говорю: «У вас дома разве маркированная швабра? И доски подписаны: „для рыбы“, „для хлеба“?» 

То есть отдельно стоящий домик коллегам хочется назвать интернатом. Но если бы это были квартиры в обычном многоквартирном доме, вероятно, подобных ассоциаций не возникало бы.

Но вообще такой отдельный дом — щадящий вариант проживания наших ребят в обычном микрорайоне. Например, у нас было условие, чтобы у каждого проживающего был свой санузел, а в многоквартирном доме это сделать было бы невозможно. Поэтому застройщик предложил нам построить отдельное здание. Но оно находится среди других домов в обычном микрорайоне, ребята ходят везде, где хотят и могут. И в то же время пока еще наш народ привыкнет к тому, что рядом живут «психи».

Ведь большинство наших подопечных жило в семьях, довольно изолированно, их мало кто видел. А тут их довольно много в одном месте… Но большинство обычных граждан не знает про жизнь этих людей практически ничего. 

К нам часто приходят, заглядывают, интересуются, кто тут живет. Мы удовлетворяем любопытство каждого приходящего, разве что в личное пространство наших гостей просто так не пускаем. И никто нас не опасается, никаких инцидентов с окружающим социумом у нас не было. 

— Исходя из опыта других стран, где эта инфраструктура налажена — когда взрослый человек с инвалидностью, которому подходит эта форма проживания, должен переезжать в такой дом? По достижению совершеннолетия? Или когда состарятся родители? Или есть еще какой-то оптимальный срок?

 — Ситуация у каждого индивидуальная. То есть, конечно, такой дом — для людей совершеннолетних. В идеале у человека должен быть выбор — маленький пансионат, квартира, дом сопровождаемого проживания и так далее. Это социальное жилье, оно не переходит в собственность, но человек может решить: «Хочу жить вот там, так как там рядом бассейн и мастерская, в которой я работаю, куда меня проводят». Есть и на Западе люди с ментальными нарушениями, которые долго-долго живут с родителями.

Что касается наших домов, то в первую очередь они были открыты для тех, у кого возникал риск остаться без попечения родителей или родственников. А у кого-то их уже не было — за ними по мере сил приглядывали какие-то знакомые, но это было небезопасно. Но наш вариант хорош даже для официально недееспособных людей, поскольку взрослый недееспособный человек не обязан проживать вместе с опекуном. 

Вот сейчас у нас есть девушка, которая живет в интернате, и ее официальным опекуном является учреждение в лице его директора. Но мы подбираем ей опекуна — физическое лицо. Как только такой человек найдется, и опека будет оформлена, девушку из интерната выпишут. А девушка сложная. И просто так едва ли найдется опекун, который заберет ее к себе домой. 

Но в данном случае задачей опекуна будет контролировать нашу работу и общаться с подопечной, то есть от него не потребуется ни нести финансовые затраты, ни лично ухаживать за тяжелым инвалидом. 

— Чего боятся родители тех людей, которые уже на сопровождаемом проживании?

 — У родителя остается страх, что за его сыном или дочерью не очень хорошо смотрят, не учитывают какие-то предпочтения подопечного. Например, часто они боятся, что их ребенок будет одет не по погоде. Родители привыкли ежедневно контролировать такие моменты, и это наиболее частая причина обращения к социальным работникам дома: «Я посмотрела прогноз, завтра холодно, не забудьте ему надеть теплые штаны!»

В глобальном смысле боятся за имущество, за то, как человек будет обеспечен после того, как его родители уйдут. На сегодняшний день пенсий, которые есть у ребят, хватает, чтобы обеспечить их повседневные нужды. А, например, если надо поменять мебель или организовать отдых — это уже сложнее. 

И финансовое обеспечение ментального инвалида после смерти его родителей — очень больной вопрос, он сегодня никак не урегулирован с точки зрения закона. Предположим, человек получает наследство. Так надо, чтобы этим наследством кто-то распоряжался во благо владельца. Служба сопровождения предоставляет социальные услуги, но не занимается контролем имущества. А почему надо именно нам это имущество доверять? Откуда уверенность, что мы им не злоупотребим? Заботой о имуществе должна заниматься какая-то другая структура. 

Поэтому мы за то, чтобы как можно больше людей участвовало в процессе. Пусть сколько угодно критиков интересуются процессом — нам это полезно. Мы совсем не хотим делать закрытую систему. Чем больше будет народу с предложениями, критикой, в том числе с необоснованной, тем лучше. Важен общественный контроль. 

— Насколько ваш проект стабилен? 

 — У нас договор на 49 лет с возможностью пролонгации. Но что у нас стабильно? Даже если бы компания отдала нам эти дома в собственность, ведь ГАООРДИ — общественная организация: завтра разбежались — и все.

Стабильность здесь может появиться, если будут внесены изменения в Жилищном кодексе. Если такое жилье будет признано специализированным жилищным фондом, который не подлежит продаже даже в случае банкротства компании, это будет защита. Такие предложения уже давно поданы в Государственную Думу, но изменения федерального законодательства происходят не так уж быстро. 

Думаю, что наш проект не менее стабилен, чем любой другой, который сейчас реализуется в сфере сопровождаемого проживания.

Беседовал Игорь Лунев

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.

Истории о том, как вы пытались получить помощь от российского государства в условиях коронакризиса и что из этого вышло, присылайте на адрес COVID-19@rosbalt.ru


Ранее на тему «Перспективы», Упсала-Цирк и МЧС поздравили подопечных петербургских интернатов с Днем защиты детей (видео)

Кузнецова: В РФ снизился коэффициент рождаемости

Подопечных из психоневрологического интерната в Петергофе на время пандемии вывезли на сопровождаемое проживание