Posted 9 октября 2020,, 10:36

Published 9 октября 2020,, 10:36

Modified 1 февраля, 02:43

Updated 1 февраля, 02:43

В Петербурге пациенты с боковым амиотрофическим склерозом пожаловались на бюрократию

9 октября 2020, 10:36

Хождение по медицинским учреждениям в Петербурге родственникам пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) напоминает квест. Об этом на пресс-конференции в ТАСС заявила Верс Демешонок, руководитель службы помощи людям с БАС Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».

«Нам постоянно приходят жалобы от пациентов — сейчас в городе живут около 500 людей с таким диагнозом. Главная проблема в том, что нет единого информационного поля, мало данных и у поликлиник, и у стационаров. Никто не знает точно, куда нужно обратиться пациенту с диагнозом БАС, — рассказала Демешонок. — Так, в больнице № 28 возможна ранняя постановка на учет, но респираторное оборудование и лечебное питание получить нельзя — пациент вынужден обращаться в Городской гериатрический медико-социальный центр. А попасть туда можно только после заключения врачебной комиссии из городской больницы № 2».

Эксперт подчеркнула, что ждать комиссию пациентам приходится до двух месяцев, в течение которых они никак не могут получить респираторное оборудование. По ее словам, каждый случай буквально отрабатывается в ручном режиме.

«До медучреждений, по словам пациентов, не дозвониться. Это совсем не то повышение качества жизни, о котором мы говорим. Нужно сократить сроки ожидания людей на всех этапах и сделать так, чтобы родственникам не приходилось оббивать пороги больниц», — отметила Вера Демешонок.

Боковой амотрофический склероз — это прогрессирующее, неизлечимое дегенеративное заболевание центральной нервной системы, при котором поражаются верхние и нижние двигательные нейроны, что приводит к параличам и атрофии мышц.

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга.