«Мы мечтаем лечить детей от рака, а не от побочных эффектов терапии»

Ровно тридцать лет назад, как только рухнул «железный занавес», в Петербурге появилось первое детское онкологическое отделение, созданное по западному образцу. И множество роковых диагнозов вскоре перестали быть таковыми. Кто стоял у истоков первого онкоотделения для детей, ставшего одним из лучших в стране? Как за 30 лет изменился детский рак и с какими проблемами сейчас сталкиваются врачи? Разбирался корреспондент «Росбалта».

Революция в детской онкологии

До распада Советского Союза Свердловская больница на Крестовском острове была правительственной, обкомовской — а значит, лучшей по санитарным условиям. Вероятно, именно поэтому в 1990 году по инициативе профессора Бориса Афанасьева и при поддержке мэра Анатолия Собчака на ее базе открыли отделение гематологии и трансплантологии костного мозга. Для 90-х это был настоящий прорыв, и больницу долго называли Центром передовых технологий. На его базе впоследствии появилось первое городское детское онкологическое отделение в Северной столице, которое с 1991 года возглавляет д. м. н., профессор Маргарита Белогурова.

«Наше отделение — первое в городе из созданных по образу и подобию западных, — рассказывает Белогурова. — До его появления дети с солидными опухолями костей и печени лечились в институте онкологии, а дети с лейкозами и жидкими опухолями — в 1-й больнице. Но когда открылись двери на запад, наши доктора стали общаться с зарубежными коллегами. К нам приезжали иностранцы и удивлялись, почему дети разделены, ведь это все детская онкология — и лейкозы, и солидные опухоли, и лимфомы. Тогда и было создано единое отделение детской онкологии и гематологии».

В те годы петербургские онкологи начали осваивать современные программы, по которым лечились дети в Европе и США, врачи уезжали в долгие зарубежные стажировки и возвращались с новыми стандартами лечения. Для Петербурга и всей России они были пионерами, которые потом приглашали коллег из регионов на образовательные семинары.

«Это была революция в детской онкологии, — объясняет Маргарита Белогурова. — Мы начали лечить детей по западным программам — с использованием тех же препаратов, которые у нас были в арсенале, но по западным протоколам. И дети стали выздоравливать. Мы перевернули представление врачей о многих диагнозах, которые, казалось, лечить было невозможно».

Сейчас отделение — одно из лучших в стране, за год через него проходят около сотни детей с первичными опухолями. Многие приезжают сюда из регионов, если им удается добиться направления по ОМС.

От ОРВИ до лимфобластного лейкоза

В январе 1998 года Глебу Клейменову было 10 лет. Тогда появились первые тревожные симптомы: температура, слабость. Врачи сначала заявляли, что это ОРВИ, потом — грипп.

«Вскоре стали опухать ноги — так сильно, что я не мог ходить, — рассказывает Глеб. — В итоге в больнице Марии Магдалины у меня взяли анализы и поставили диагноз: острый лимфобластный лейкоз. И отвезли в детское онкоотделение».

Раньше лейкоз звучал как приговор и излечивался лишь в 10% случаев — это советские онкологи усваивали еще на университетской скамье. Однако внедрение мировых стандартов в повседневную практику позволило в разы увеличить показатели выживаемости, и к 2014 году излечимость острого лимфобластного лейкоза поднялась до 85%, а острого нелимфобластного лейкоза — с 0% до 40%.

В число счастливчиков попал и 10-летний Глеб, которому пришлось пропустить год школы, чтобы пройти весь курс химиотерапии. Полгода мальчик провел в отделении, еще полгода — дома, на поддерживающей терапии. Сейчас ему тридцать два, и у него стойкая ремиссия. Занимается бизнесом, воспитывает двоих детей: сыну шесть лет, дочке — год и 4 месяца.

«Я периодически сдаю анализы, чтобы убедиться, что здоров. Может, просто по натуре ипохондрик», — признается Глеб. Однако следить за своим здоровьем людям, перенесшим онкологию, действительно нужно — никто не знает, ушел рак навсегда или вернется.

«Канцерофобии быть не должно, но руку на пульсе держать нужно. В когорте из 5 тысяч больных рак развивается повторно у 5%, и мы не знаем, кто попадет в этот процент. Мы далеко не все знаем о раке, и онконастороженность у вылеченных должна быть обязательно, — уверена Маргарита Белогурова. — Кроме того, мы же одно лечим, а другое — калечим. 35 лет спустя к нам приходят со вторичной опухолью, которая возникает на том месте, что подвергалось облучению. Ясно, что образование радиоиндуцированное».

По словам заведующей, современное облучение более щадящее, чем в 90-х, однако риски рецидивов сохраняются.

Детский рак — тогда и теперь

Спустя тридцать лет работы с детским раком Маргарита Белогурова отмечает, что дети заболевают им не чаще, чем раньше. Статистика чуть подросла — но лишь за счет более точных диагнозов. Свою роль в росте заболеваемости ЗНО сыграли дети с пороками развития — это объясняется успехами неонатальной медицины.

«Раньше дети с врожденными пороками развития умирали, а теперь их выхаживают, и позже они возвращаются к нам с опухолями», — объясняет Белогурова.

Помимо заболеваний крови прорыв произошел в лечении опухолей головного мозга. Если раньше вылечивали только 3% детей, теперь — до 60%. Это тоже заслуга детских онкологов, доказавшим нейрохирургам, что это не только их поле боя. Мультидисциплинарный подход и развитие микрохирургической техники позволило бороться с раком мозга успешнее.

Излечиваемость неходжкинских лимфом также выросла с 30% до 91%, болезни Ходжкина — с 80% до 97%, остеогенной саркомы — с 14% до 60%. По мнению Белогуровой, ситуация в России с детской онкологией теперь гораздо более радужная, чем со взрослой.

Еще немного цифр, вселяющих надежду: опухоль Вилмса теперь излечивают в 94% случаях, нейробластому 1-3 степени — в 85%, а саркому Юинга и медуллобластому — в 60%.

«Качество базовых лекарств упало»

«Базовые лекарства от рака со времен 90-х не изменились, однако сильно ухудшилось их качество», — отмечает Маргарита Белогурова.

Это случилось в 2015 году, когда в регионах стали вводить политику импортозамещения и заменять зарубежные препараты некачественными дженериками, более токсичными для детей. Так, для некоторых родителей осложнения после лечения рака более страшны, чем сам рак.

«Иногда говорят: я привел к вам здорового ребенка с маленькой опухолью, а сейчас у него сепсис, язвы — жизненно опасные осложнения, — рассказывает Маргарита Белогурова. — На вид побочные эффекты страшнее, чем дебют, с которым ребенок пришел к врачу. Для острых осложнений после химии у нас в отделении есть команда реаниматологов, которые купируют их».

Об эффективности дженериков доктор говорит осторожно, упоминая, что ребенок лечится не монолекарством — в арсенале могут быть и хорошие препараты, и дженерики. Однако судить о ситуации можно по одним лейкозам — без импортных лекарств с 2015 года уровень рецидивов вырос с 5% до 15%.

«Это чистый эксперимент над детьми», — заявила Белогурова.

В последнее время зримой стала и другая проблема с базовыми лекарствами для онкобольных — в регионах наблюдается их острый дефицит. Так, 22 октября на имя президента России поступило обращение об острой нехватке 26 незаменимых препаратов против онкологии, под которым подписалась тридцать одна российская благотворительная организация. В основу письма лег проведенный ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» опрос представителей лечебных учреждений из 68 регионов России.

«Проблема пока никак не разрешилась, лекарства в дефиците, и мы по-настоящему изощряемся, чтобы лечить детей, — подтверждает Маргарита Белогурова. — Причем речь идет именно о дешевых стандартных лекарствах, а не о дорогих и новомодных таргетных препаратах. Может быть, их невысокая цена и является причиной того, что производители не хотят ими заниматься — подобная ситуация была в США, и Барак Обама решал эту проблему. Да, это банальные базовые препараты, но они нужны большинству и они до 80% детей могут излечить. Видимо, на решение этой проблемы пока нет ни политической воли, ни ресурса. На короткий срок в нашем отделении есть онкопрепараты, но их количество конечно».

Что касается таргетных лекарств и иммунотерапии — детские онкологи уверены, что за ними — будущее. Это именно то новое оружие против рака, которое врачи ждут от ученых.

«Детские опухоли не столь мутогенны, чтобы выявлять точечные мутации, на которые направлены новые препараты, — объясняет Белогурова. — Но если у ребенка рецидив или рефрактерная опухоль, могут появиться мутации, против которых уже есть таргеты. И это мечта любого детского онколога — лечить индивидуально и адресно только клетки опухоли, а не калечить все вокруг нее. Это дело будущего — использовать пулемет, который бьет точно в цель».

Анжела Новосельцева

Подробнее о том, каких результатов Маргарите Белогуровой и ее коллегам удалось добиться за тридцать лет работы и какие проблемы сейчас приходится решать при лечении детей, больных раком, слушайте в подкасте «Росбалта».

«Росбалт» представляет проект «Не бойся!». Помни, что рак не приговор, а диагноз. Главное — вовремя обратиться к врачу.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга.