Пациенты с муковисцидозом рассказали о сложностях с оформлением документов для получения необходимых лекарств

В Общественной палате Санкт-Петербурга прошел круглый стол, приуроченный к Международному дню редких заболеваний. Ключевым вопросом стал порядок выдачи зарегистрированных и незарегистрированных лекарственных препаратов пациентам, страдающим орфанными заболеваниями. Также обсуждались возможности получения пациентами препаратов по торговым наименованиям, сроки поставок лекарственных препаратов и нюансы формулировок «информированного согласия» пациента разными медучреждениями.

«Наш регион сегодня, как правило, обеспечивает всех пациентов с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами, и мы благодарны за работу Комитету по здравоохранению Санкт-Петербурга. Мы помним еще то время десятилетней давности, когда не вошла в силу 43 статья 323 Федерального закона об основах охраны здоровья граждан, куда были внесены положения об орфанных заболеваниях», — сказала модератор дискуссии, председатель комиссии по социальной политике, труду и занятости Общественной палаты Санкт-Петербурга и президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» Маргарита Урманчеева.

На встрече обсуждались алгоритм фиксации побочных явлений от назначенных препаратов самим пациентом и врачом, вопрос о порядке выдачи маркированных лекарственных препаратов для высокозатратных нозологий и в частности сроков доставки таких препаратов пациентам и другие нынешние проблемы этой сферы. Например, директор ассоциации «Организация помощи больным муковисцидозом» Юлия Зайцева рассказала о сложностях пациентов с оформлением документов для получения необходимых лекарств.

«Пациенты выражают обеспокоенность вопросом определения федерального учреждения, уполномоченного проводить консилиумы по каждой нозологии. Кроме того, хотелось бы, чтобы пациенты имели единое юридическое поле по документам, потому что сегодня возникает коллизия — рекомендации Минздрава о перечне документов, необходимых для организации закупки препарата, не всегда совпадают с перечнем комитета по здравоохранению», — отметила она.

В мероприятии участвовали представители Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по г. Санкт-Петербургу и Ленинградской области, Комитета имущественных отношений Санкт-Петербурга, медицинских учреждений и пациентских сообществ города. На конец 2020 года в федеральный регистр пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, были включены 963 жителя Санкт-Петербурга. Город обеспечивает этих пациентов лекарственными препаратами из средств регионального бюджета — это десятая часть от всей суммы, которая сегодня выделяется на лекарственное обеспечение всех льготных категорий горожан.

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.