Центр «Антон тут рядом» выяснил, как в Петербурге живется семьям с детьми с аутизмом

В Петербурге фонд «Антон тут рядом» представил исследование о жизни семей, где растут дети с РАС –расстройством аутистического спектра, передает корреспондент «Росбалта». Оно выпущено в виде книги и уже представлено Уполномоченному по правам ребенка в Петербурге Анне Митяниной и председателю постоянной комиссии по здравоохранению и социальной политике Законодательного собрания Петербурга Александру Ржаненкову.

Исследование проходило с 1 сентября 2020 года по 16 июня 2021 года и названо «Дети, которых нет».

«Отсутствие диагностической базы влечет за собой отсутствие диагнозов. Нет диагноза — нет статистики. Нет статистики — нет масштаба проблемы. Нет масштаба проблемы — нет осознания необходимости создания системы помощи. Это исследование дает первое приближение к описанию ситуации в городе», — объясняет название кинорежиссер Любовь Аркус, президент фонда «Антон тут рядом».

По официальной статистике в Петербурге детей до 18 лет с диагнозом «аутизм» чуть более шестисот, но на самом деле, если исходить из статистики ВОЗ — 1 ребенок на 160 детей, их гораздо больше. Авторы исследования изучили, как родители могут получить раннюю помощь, какие сложности семья испытывает с постановкой диагноза у ребенка и выстраиванием его образовательного маршрута от детского сада до школы.

Выяснилось, что более 80% детских садов города не готовы брать детей с расстройством аутистического спектра, а школ, где такие дети могут получать образование, очень мало. В Петербурге только 21 ресурсный класс — это классы для детей с РАС в общеобразовательных или коррекционных школах по 3-5 учеников, которые организуют сами родители. При этом они отмечают, что далеко не всегда удается такие классы создать, а после начальной школы возникает другая проблема, что делать дальше.

«Я прошел через непонимание, травлю и неверные диагнозы. И только самостоятельный поиск привел меня к ответам на вопросы «кто я?», «почему мне так сложно?», «как мне жить?». На это понадобилось 15 лет «сознательной жизни»», — рассказал Сергей М. один из молодых людей с РАС. — Я не хочу, чтобы и дальше люди с РАС и их близкие так же теряли годы на поиск информации и помощи. Поэтому для меня важны проекты, подобные этому исследованию, из которых можно получить достоверную информацию об аутизме и понять, куда стоит обратиться».

В рамках исследования была создана и размещена на сайте Центра «Антон тут рядом» карта Петербурга, на которой обозначены все организации всех форм собственности, где оказывают помощь детям с РАС и их семьям.

«Росбалт» представляет проект «Все включены!», призванный показать, что инвалидность — это проблема, которая касается каждого из нас. И нравственное состояние общества определяется тем, как оно относится к людям с особенностями в развитии.

Проект реализован на средства гранта Санкт-Петербурга.