Posted 29 декабря 2020,, 11:47

Published 29 декабря 2020,, 11:47

Modified 30 марта, 12:39

Updated 30 марта, 12:39

«Осталось 39 миллионов и три дня»: россияне за сутки собрали 121 млн рублей на лечение ребенка, но нужно больше

29 декабря 2020, 11:47

Россияне перечислили 121 млн рублей на спасение мальчика с Урала, которому срочно нужно самое дорогостоящее лекарство в мире. У ребенка спинальная мышечная атрофия — наследственное заболевание, приводящее к параличу.

Как рассказали в «Фонде Ройзмана», мальчик родился 22 июля, как казалось медикам, совершенно здоровым. Но вскоре мать заметила, что сын не двигает ручками, а затем стал слабеть с каждым днем. После нейросонографии в коммерческой клинике врачи сказали, что с мальчиком все хорошо — родителей и ребенка отправили домой.

Все еще обеспокоенные родители обратились в областную детскую больницу: там им впервые стали говорить о спинально-мышечной атрофии — СМА.

Диагноз СМА у Миши подтвердился. К концу августа семье выдали необходимое оборудование на первое время: ребенок мог питаться только через зонд. В концу августа у малыша случился приступ — у него посинели губы. Он попал в реанимацию и находится на ИВЛ.

Мальчику необходим препарат Золгенсма, который стоит $2 млн 300 тыс. — достаточно одной ампулы. На ее покупку уже собраны 121 млн 443 тыс. 390 рублей, но нужно еще 39 млн рублей. Политик и основатель фонда Евгений Ройзман просит россиян о поддержке.