Posted 13 октября 2021,, 13:12

Published 13 октября 2021,, 13:12

Modified 1 февраля, 15:47

Updated 1 февраля, 15:47

Ройзман объявил сбор пожертвований на лечение двух мальчиков со спинальной мышечной атрофией

13 октября 2021, 13:12

Бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман объявил о сборе средств для лечения мальчиков из Краснодара и Свердловской области от спинальной мышечной атрофии второго типа. Об этом он сообщил в ролике, опубликованном в соцсетях.

Речь идет о двухлетнем Косте Каткове из свердловского города Лесной и трехлетнем Марке Угрехелидзе из Краснодара. Обоим требуется укол самого дорогого лекарства в мире — «Золгенсма», стоимость которого доходит до 160 млн рублей. С Минздраве семьям отказали в выдаче даже отечественного препарата «Спинраза» от СМА со словами «бюджет сформирован до конца года».

«„Золгенсма» — это 100% шанс для обреченного ребенка. Так мы уже помогли Мише Бахтину, Лизе Краюхиной и Саше Лабутину», — отметил Ройзман и призвал всех желающих отправить любую сумму, подчеркнув, что два таких сбора для одного города — это слишком много.

Сейчас на Костю уже собрали больше 3 млн рублей, на Марка — 2,7 млн. Каждому мальчику требуется по 163 млн рублей.

Вся подробная информация опубликована на сайте Фонда Ройзмана.

Напомним, спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, для которого характерно развитие прогрессирующей мышечной слабости. СМА возникает из-за мутации гена SMN1, которая приводит к нарушению работы двигательных нейронов спинного мозга. Диагноз ставят маленьким детям. Одна инъекция лекарства «Золгенсма», заменяющего «дефектный» ген на искусственный, способна излечить ребенка и обеспечить ему нормальную жизнь. Один укол стоит больше двух миллионов долларов, и его нужно делать срочно, пока ребенок маленький и у него небольшой вес.

В 2020 году в России насчитывалось 913 человек с диагнозом СМА, из них — 20 детей до двух лет. СМА считается ведущей причиной детской смертности от генетических болезней в развитых странах.

Ранее «Росбалт» писал, что тысячи кемеровчан подписали петицию с призывом к властям области вместо организации салюта отправить деньги детям со спинальной мышечной атрофией.

Напомним, разработчики «Золгенсма» объясняли, что итоговая стоимость препарата обусловлена дороговизной его разработки, а прохождение клинических этапов обошлось в миллиарды долларов. При этом пациентов, которым он необходим, не так много.

Читайте также
В Благовещенске отец больного СМА мальчика вышел на пикет против дискриминации взрослых людей с этой болезнью«Нецелесообразно»: медики запретили спасать ребенка с СМА на уже собранные россиянами 121 млн рублейМинздрав России зарегистрировал препарат «Золгенсма» для лечения СМА у детейВ Россию «вернут» сотни тысяч гастарбайтеров-правонарушителейСоциум безучастно наблюдает за собственной гибелью«Миллионы народных денег который раз пойдут не туда»: россияне просят принять «суровые меры» к разрекламировавшему прибор «Тор» замминистра ШпакуБорис Акунин. Самое дорогое в мире — на букву «Л»Генетик на примере помидора объяснил, может ли прививка от ковида изменить ДНК человекаВласти «нищего» Забайкалья, пожалевшие бюджетных денег на лечение ребенка, дадут 5 млн рублей на фильм по сомнительной легенде