«Нецелесообразно»: медики запретили спасать ребенка с СМА на уже собранные россиянами 121 млн рублей

Россияне собрали трехлетнему Марку Угрехелидзе со спинальной мышечной атрофиией (СМА) 121 млн руб. на препарат «Золгенсма». Фонд екатеринбургского политика Евгения Ройзмана, взявший ребенка на попечение, за пять месяцев закрыл сбор.

Однако собрать деньги на лекарство недостаточно: в России его можно закупить только через путинский фонд «Круг добра» после одобрения врачебного консилиума. Как сообщает Сеть городских порталов, в четверг в Краснодаре прошло заседание консилиума по поводу судьбы ребенка. Туда не пустили ни отца мальчика, ни независимого врача Александра Курмышкина, на которого родители оформили доверенность.

В лечении «Золгенсма» Марку отказали. Председатель консилиума Светлана Артемьева, куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России, заявила отцу ребенка, что это «нецелесообразно».

Евгений Ройзман назвал действия Минздрава подлыми. Он считает, что высокопоставленные чиновники заинтересованы в лечении СМА препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам». Политик напомнил, что препараты «Спинраза» надо делать всю жизнь, и это большие деньги, а «Золгенсму» нужно поставить всего один раз.

Ройзман добавил, что если ребенка со СМА придется отправлять за рубеж, чтобы там поставить укол, «об этом вообще все заговорят». Ройзман указал, что за сбором денег для Марка стояли десятки тысяч людей. «Конечно, люди все возмущены. Вся страна собирала», — подчеркнул общественник.

В краевом Минздраве отметили, что решение о целесообразности назначения препарата «Золгенсма» ребенку со СМА принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.

«Минздрав Краснодарского края на комиссии принимал участие в качестве информирующей стороны и выступал с докладом по одному вопросу — какое лечение получает ребенок в данный момент. Окончательное решение принималось врачами перечисленных федеральных клиник», — сообщили в ведомстве.