Девочка из Екатеринбурга со спинальной мышечной атрофией получила препарат Zolgensma, которое спасет ей жизнь. Родителям удалось собрать на инъекцию $2,1 млн с помощью неравнодушных граждан.
Как передает 66.ru, пятимесячной Ане в конце 2019 года поставили смертельный диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА): при этой болезни мышцы постепенно полностью прекращают работать и к двум годам ребенок погибает от проблем с дыханием и глотанием.
Спасти ребенка с таким диагнозом может инъекция препарата Zolgensma, однако она стоит слишком дорого, поэтому благотворительные фонды не берутся помогать. Семье из Екатеринбурга удалось собрать заветную сумму с помощью соцсетей.
Мать девочки Светлана Новожилова рассказала, что 20 марта Аня получила заветный укол. «Теперь эта дата — ее второй День рождения», — написала Светлана. Она опубликовала видеоролик, где записан момент постановки капельницы с лекарством.
Ранее «Росбалт» писал о семье из Петербурга, столкнувшейся с похожей проблемой, болезнью Канавана у их маленькой дочери Оли. При этой болезни человек на всю жизнь остается с физической точки зрения на уровне младенца. Курс экспериментальной терапии стоит 1 140 000 долларов. Дочери Ивана Шкринды и Екатерины Протасовой уже два года, а лучшие результаты лечения достигаются до 3-летнего возраста. Пока семье не удалось собрать нужную сумму. О том, как помочь Оле, можно узнать здесь.