Posted 25 апреля 2022,, 14:56

Published 25 апреля 2022,, 14:56

Modified 30 марта, 08:19

Updated 30 марта, 08:19

В Санкт-Петербурге прошла «Школа гемофилии»

25 апреля 2022, 14:56

24 апреля в помещении Санкт-Петербургской Ассоциации общественных объединений родителей детей инвалидов «ГАООРДИ» прошел образовательный семинар для людей, страдающих врожденными заболеваниями свертываемости крови — «Школа гемофилии».

Как и прежде, мероприятие проводила одна из старейших в стране благотворительных общественных организаций, защищающих интересы пациентов с нарушениями свертываемости крови — Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга. Семинар был приурочен к Всемирному Дню Гемофилии, который с 1989 год отмечается 17 апреля по инициативе Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии.

«Тематика семинара была особенно актуальной: доступность лечения и лекарственного обеспечения жизненно-важными препаратами в условиях новых вызовов, — рассказывает президент Общества больных гемофилией Санкт-Петербурга Дмитрий Чистяков, — В течение последних двух месяцев в результате введения новых пакетов санкций остро возник вопрос лекарственной безопасности, в особенности для пациентов, вынужденных регулярно применять препараты по жизненным показаниям. К подобным заболеваниям относится гемофилия. Россия критически зависима от импорта жизненно-важных лекарственных препаратов. Даже то фармацевтическое производство, которое локализовано в России, использует фармацевтические субстанции из-за рубежа. На семинаре мы обсудили дальнейшие перспективы лекарственного обеспечения».

В работе «Школы гемофилии» приняло участие более 30 человек. Для людей, которые не смогли присутствовать лично, и для жителей других регионов России проводилась прямая видео-трансляция.

Напомним, Общество больных гемофилией СПб было создано в декабре 1989 года. Семинары «Школы гемофилии» проводятся с 2001 года не только в Санкт-Петербурге, но и в области, а также в Краснодарском крае и Крыму, для жителей Екатеринбурга, Архангельска, Пскова, Вологды, Кирова, Ижевска и других городов России, а также граждан Украины, Белоруссии и Молдовы. Гемофилия входит в число 14 наиболее высокозатратных в лечении заболеваний. Пациенты обеспечиваются лекарствами за счет бюджета РФ.