Есть ужасное генетическое заболевание, безжалостное к маленьким детям — спинальная мышечная атрофия (СМА). Большинство из детей не доживают до двух лет. Вернее, так было еще недавно.
Несколько лет назад появилось лекарство «Золгенсма», заменяющее «дефектный» ген на искусственный, работающий. Одной инъекции достаточно, чтобы малыш выздоровел. И жил.
Есть два «но». Во-первых, очень дорого время. Укол нужно делать срочно, пока ребенок совсем маленький. А во-вторых, безумно дорого стоит сама инъекция — больше двух миллионов долларов. Это самое дорогое лекарство в мире.
Родителям, знающим, что их ребенка теоретически спасти можно, а практически — нет, стало еще тяжелей, чем раньше. Во всяком случае, российским родителям, потому что в каком региональном медицинском бюджете найдутся такие средства? Да и краудфандингом столь безумную сумму собрать нереально.
Так считалось до тех пор, пока Фонд Евгения Ройзмана не собрал 160 миллионов рублей на спасение маленького екатеринбуржца Миши Бахтина. Ему сделали волшебный укол, и теперь у Миши (тьфу-тьфу-тьфу) все будет хорошо.
Но вчера ко мне — как, я уверен, к многим другим — обратился Евгений Ройзман. Он пообещал помощь родителям еще двух таких же малышей — не мог не пообещать. И теперь ужасно боится, что подведет их, не соберет двойной суммы. Деньги, действительно, огромные, но ведь и страна у нас немаленькая. Попробуем? Скинемся?
Здесь спасают Костю Каткова.
Здесь спасают Марка Угрехелидзе.
Борис Акунин, писатель